Als de wereld te groot is

Ze zag er broos en kwetsbaar uit die eerste keer dat we haar ontmoetten. Haar ogen waren hol en om haar mond lag een diepe groef. Ze keek me even vlug aan, om daarna haar ogen te bedekken met haar handen en weg te duiken in de kraag van haar trui.

Simone heette ze; een vrouw van 42 jaar, tenger en stil. Simone heeft een ernstige verstandelijke beperking waardoor ze de wereld om zich heen op eigen wijze ervaart.

Ze woonde met haar huisgenoten in een nieuwbouwwoning waar het licht en ruim was. De inrichting was warm en gezellig. Simone had een eigen slaapkamer waarin al haar spullen stonden en waar ze de ruimte had om rond te scharrelen als ze dit wilde.

Normaliter was Simone vrolijk en in voor een uitje, vertelde haar begeleidsters me, maar de laatste maanden leek ze nergens zin meer in te hebben. Het leek heel geleidelijk te zijn gegaan; steeds vroeger lag Simone te slapen in een grote zitzak in de huiskamer. Eerst alleen aan het eind van de dag, maar steeds vaker ook al in de ochtend, direct na het opstaan. Dit kende men niet van haar en de bezorgdheid nam toe. Wat kon er zijn?

Er volgde een lange rij van lichamelijke onderzoeken bij de huisarts. Gelukkig werden er geen aandoeningen gevonden. Er was met haar lichamelijke gezondheid niets aan de hand.
Toch leek het steeds slechter met haar te gaan. Ze struikelde vaker en had al enkele valincidenten gehad. Ze keek soms verdrietig uit haar ogen en de warme maaltijd, het moment waar ze altijd zo van geniet, leek haar niet meer te bekoren.
Simone oogde ongelukkig en afwezig.

Zou het de ouderdom zijn? zo vroegen familie en begeleiding zich af. Er werden ouderdomschalen ingevuld en ook het woord depressie werd genoemd.
Simone scoorde hoog op alle testen. Zou het ook dementie kunnen zijn?

Haar moeder vond dat niet logisch klinken; zij dacht dat er iets anders speelde, iets waar men tot dan toe niet aan gedacht had, maar wat dan? Er kwam een overleg waar iedereen die bij Simone betrokken was, aansloot. In dit overleg grapte een van de begeleidsters dat Simone misschien wel slaapproblemen had. Dit werd echter niet aannemelijk geacht, want Simone sliep altijd goed en de nachtzorg hoorde nooit iets. Ook moeder gaf aan dat Simone altijd goed sliep als ze bij haar was.

Toch zette het de huisarts op een spoor; de nacht was het enige deel van haar 24 uur die nog niet echt in beeld was gebracht.

Zo kwam Simone op ons pad.

Na een uitgebreide intake, zijn we de slaap van Simone gaan meten. We gebruikten hiervoor de actiwatch. Uit deze meting bleek dat Simone een bijzonder beweegpatroon  liet zien; er was zo veel beweging in de nacht, dat er van een diepe slaap geen sprake kon zijn. Dit was in ieder geval een verklaring voor haar geleidelijke achteruitgang.

Hoe ze bewoog en wat ze dan precies deed, was onbekend.  We zetten een nachtcamera in om haar vijf nachten te kunnen volgen. Moeder was akkoord. Dit was immers voor Simone een snelle en niet belastende manier om verder onderzoek te doen naar haar slaap- en beweegpatroon.

Deze nachtopnames gaven antwoord op veel van de vragen; Simone was bijna de hele nacht wakker!

Maar wat gebeurde er nu eigenlijk?

Simone werd rond 20.15 naar bed gebracht. Vaak kreeg ze dan nog een knuffel of werd er een liedje met haar gezongen, dat lag een beetje aan wie haar naar bed bracht. Simone lag dan onder haar deken en zwaaide naar de begeleidsters als zij de kamer uit liepen.

Ze bleef rustig in bed liggen en keek wat om zich heen. Ze speelde vaak wat met haar handen voor haar gezicht. Door een raampje boven haar deur, kwam het licht van de gang haar kamer in. Ook waren er nog geluiden van de huisgenoten en begeleiders.

Om 22.30 echter, als het licht uit was en de stilte van de nacht begon, ging Simone overeind zitten en keek ze om zich heen. Soms trok ze haar pyjama over haar hoofd. Zo zat ze dan vaak minstens een uur of twee.

Wat daarna volgde had niemand ooit kunnen vermoeden; Simone huilde, stille tranen, rechtop zittend tegen het hoofdeinde van haar bed. Ze had haar armen om haar benen en wiegde wild, alsof ze troost zocht in deze beweging. Haar gezicht stond angstig. Na verloop van tijd, ging ze in foetushouding tegen het hoofdeinde en de zijkant van haar  bed liggen. De rest van haar bed bleef leeg. Haar deken hield ze tegen haar gezicht, haar benen en voeten lagen bloot. Ze deed pogingen haar voeten ook te bedekken, maar de deken was te kort;liever hield ze deze tegen haar ogen.

De hele nacht lag ze zo.

Zich klein makend in haar grote bed, wachtend op de dag.

Om 07.00u ging het licht op de gang aan en waren de geluiden van een nieuwe dag hoorbaar. Dit was het moment waarop Simone ontspande. Na een paar minuten was ze diep in slaap.

Om 08.00 werd zij vervolgens gewekt door haar begeleidster, die haar liefdevol “slaapkopje” noemden.

Hoe lang dit al gaande was, wist niemand. Dat dit slaappatroon, de angstige eenzame nachten en het gebrek aan slaap, Simone totaal ontregelden, dat was wel heel duidelijk….

We bespraken wat we hadden gezien; een bange Simone, een bed dat slechts voor een kwart gebruikt werd, een deken die niet meewerkte, het niet bieden van veiligheid in de nacht.

We zien dit vaker; cliënten die verhuizen naar mooie, ruime nieuwbouwwoningen, nadat ze jaren in vaak verouderde en gehorige gebouwen hadden gewoond. Soms deelden zij een slaapkamer. In de nieuwe woning was alles anders.

Voor Simone was de overdaad aan ruimte beangstigend; die ruime kamer, de positie van het bed midden in de kamer, geen rug en hoofddekking; ze werd erdoor overspoeld. Haar moeder gaf aan dat Simone inderdaad altijd in een piepklein kamertje had gelegen en dat iedereen juist zo blij was dat ze nu deze ruime kamer had mogen krijgen. Het voelde wat wrang dat juist deze ruimte haar zo leek te beangstigen.

Onze eerste advies was om de wereld dus weer wat “kleiner”  te maken. Dit bestond in het creëren van  meer overzicht door aanpassingen aan het bed. We adviseerden tevens het bed in de hoek van de kamer te zetten, met dekking van twee kanten. We vertelden hen over onze ervaringen met tentbedden of bedden die overdekt/afgeschermd waren. Dit lijkt soms op begrenzen van vrijheid, maar voor mensen voor wie de wereld te groot en te spannend is, kan het een groot gevoel van veiligheid en geborgenheid geven.
Samen met de ergotherapeut bekeken we de mogelijkheden en er werd een tentbed op proef besteld.

Tegelijkertijd hingen we de nachtcamera weer op om te kijken hoe Simone zou reageren.

In het tentbed kwam een aangepaste deken; licht en lang.

In de nachten die volgden zagen we het verschil direct. Waar ze aan het beging van de eerste nacht nog wat onwennig en angstig leek, zagen we haar gaandeweg steeds meer ontspannen. Ze trok het tentdoek nog wat meer over het bed en ging liggen.  Ze had haar eigen cocon gemaakt. Rond 03.00 viel ze in slaap en sliep door tot ze gewekt werd.

De nachten erna ging ze direct liggen, haar inslaaptijd bleef echter nog wel vrij hoog. Pas rond 23.00u viel ze vaak in slaap.

De toegenomen nachtrust werd overdag zichtbaar, de oude Simone kwam langzaam terug.

Toch hebben we nog een interventie gedaan; het aanpassen van de bedtijden en het bedritueel. Iemand van 42 hoeft niet om 20.30 naar bed  en gezien de lange inslaaptijd, was dit voor Simone ook niet de juiste tijd.

Het bedritueel kon helpen om herkenbaarheid te bieden; “dit is het moment dat ik ga slapen”. We spraken af dat iedereen dit zo veel als mogelijk op dezelfde manier zou doen, zodat het voor Simone prettig en duidelijk zou zijn.

Ook deze stappen werden weer nagemeten; met het slaaphorloge en met de nachtcamera. De uitkomsten maakten iedereen, maar vooral Simone blij; ze sliep eerder en er was geen angst meer zichtbaar.

Het tentbed werd definitief aangeschaft en nu, 1,5 jaar later, is Simone nog steeds opgewekt en vrolijk.

Nawoord

white bed linen

Foto door Kristin Vogt op Pexels.com

Slaap verbeteren van mensen met een verstandelijke beperking, bestaat vaak uit vele stappen. Stap 1 is echter altijd de slaap werkelijk in beeld brengen. Want als we een ding weten, is het dat we niets weten! Niets van de slaap van die ene cliënt, in die ene situatie voordat we deze werkelijk gemeten hebben!

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: